En 2020 había 55,287 personas viviendo con hemofilia en América Latina; sin embargo, se estima
que el total supera las 103,000.
Un diagnóstico de hemofilia conlleva numerosos desafíos tanto para quien vive con la condición como
para su familia. Es gracias a la constancia y fortaleza de las Madres eXtraordinarias de la comunidad,
que sus hijos e hijas pueden llevar una vida plena y trabajar por hacer de sus sueños una realidad.
“Tuve que afrontar momentos de mucho dolor y sentimientos de culpa que se intensificaban cuando
llegaba al hospital o a la escuela de mi hijo, y veía que todos se aterrorizaban de la condición”. Por
muchos años, esta fue la cruda realidad de Adriana Angamarca, de Ecuador y madre de Adrián, con
hemofilia A severa. Esta también es la realidad de 103,000 personas que se estima conviven con la
condición en América Latina 1 , y que además de sentir temor a la hora del diagnóstico, deben afrontar
estigmas a partir de la confirmación de esta enfermedad.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, el cual puede ser hereditario o
desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condición presentan
hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías, por lo que su cuidado es primordial y
debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento profiláctico o preventivo, en caso de que se dé
alguna situación desafortunada.
El alto desconocimiento sobre esta condición en América Latina ha llevado a estigmatizar a las personas
que conviven con ella, especialmente a las mujeres portadoras que comparten el vínculo con sus hijos e
hijas.
Sumado a ello, la hemofilia genera costos adicionales relacionados con su tratamiento y convivencia
permanente, que pueden incrementar cuando no se tiene acceso a una atención integral. Sin embargo, a
través de la educación y empoderamiento de la comunidad, se puede desarrollar el potencial necesario
para involucrarse en acciones ciudadanas que deriven en mejores políticas públicas en sus países para
contribuir en mayor escala a lograr una mejor atención integral.
Ejemplo de ello son las Madres eXtraordinarias, una comunidad de madres portadoras de hemofilia. Si
bien, las madres de esta comunidad afrontan etapas llenas de dificultades y sentimientos negativos,
estos son un motor para que ellas mismas se conviertan en líderes de grupos de apoyo que velan por los
derechos y una mejor calidad de vida de las personas con hemofilia en sus países y en América Latina.
Adriana, Blanca, Elizabeth y Olga hacen parte de este grupo de Madres eXtraordinarias, quienes
demuestran su constante resiliencia, fortaleza y ganas de salir adelante por sus familias, además de
impulsar esfuerzos para llevar una vida activa y productiva, donde les es posible trabajar por hacer de
sus sueños realidad. Ellas son un ejemplo de que hoy es posible convivir con la condición, gracias a los
avances en la medicina y a la unión de la comunidad de hemofilia.
Cuatro madres, cuatro historias eXtraordinarias
Blanca Corona – México: “Ahora podemos controlar la hemofilia, ya (la hemofilia) no nos controla”
A Blanca, madre de Emilio, de 10 años y con hemofilia, le tomó por sorpresa el diagnóstico de su hijo. Si bien la hemofilia es una condición prevalente en su familia, el caso de su hijo fue distinto. Emilio pasó por episodios de sangrado y situaciones de salud complicadas que alarmaron a la familia desde un inicio. Blanca se dio cuenta de que la condición de su hijo no era igual a lo que ella conocía y que él requería de mayor cuidado para salir adelante. Para Blanca, el acompañamiento del cuerpo médico, de su familia y
de la comunidad ha sido clave para mantenerse informada y para que Emilio pueda llevar una vida productiva, minimizando los riesgos y practicando actividades y deportes como la natación. Así mismo, logró conseguir la atención domiciliaria para la entrega de medicamentos y tratamientos, lo cual le ha disminuido las visitas de sobre 20 veces al año a solo 4. Blanca, al contar con el apoyo de otras madres, encontró una luz y un camino a seguir, luego de verse obligada a suspender sus estudios universitarios para dedicarse al cuidado de su hijo. Sin embargo, gracias a mejoras en la atención y calidad, hoy día tiene el tiempo para graduarse como ingeniera ambiental. Ahora dice con una amplia sonrisa de satisfacción: “podemos controlar la hemofilia, ya ésta no nos controla y podemos unir esfuerzos para ampliar el foco en su educación. Es importante que las personas que viven con esta enfermedad sientan el apoyo nuestro, de darles alas y que tengan sueños por qué luchar y pueden llegar hasta donde quieran”. Blanca es una madre eXtraordinaria que se solidariza con madres que apenas comienzan este camino y las invita a que se acerquen a sus asociaciones locales para que conozcan más sobre la condición y tengan un panorama más amplio, y cambien el temor por la esperanza de que todo va a estar bien.
Adriana Angamarca – Ecuador: Madre eXtraordinaria en las buenas y en las malas Adrián, de 10 años, fue el primer caso conocido de hemofilia en su familia, por lo que antes de su diagnóstico, su madre, Adriana, no había escuchado sobre la condición. Ante el diagnóstico, se vio expuesta a que en su ciudad de
residencia no contaban con un hematólogo que tratara a personas con hemofilia, mientras que Adrian presentaba episodios de sangrado que requerían de atención de la mejor calidad por parte de especialistas. Esta situación, de desconocimiento sobre la condición, la llevó a afrontar dolorosos
momentos y sentimientos de culpa, sobre todo al llegar al hospital o a la escuela de su hijo, y ver que todos se asombraban de su condición. Sin embargo, Adrián ha sido el héroe que la ha llevado a vivir experiencias únicas y a apalancarse de su positivismo y fortaleza como madre para sobrellevar los desafíos. A lo que Adriana agrega, “Debe de haber más respeto y humanidad para tratar a las madres portadoras. Para ello se hace necesario educar a los profesionales de la salud y demás personas involucradas sobre la condición”.
Luego de vivir años muy difíciles y ponerse en contacto con autoridades y organizaciones de gobierno en
su país, ella logró conseguir la medicación para que Adrián y toda su familia puedan llevar una mejor
calidad de vida a través de una atención integral. Adriana es una madre eXtraordinaria que ha hecho
hasta lo imposible para darle a Adrián todo lo que ha necesitado.
Elizabeth Burgoa, Bolivia: Tres generaciones, una misma condición
La hemofilia estuvo presente en la vida de Elizabeth desde su niñez, por sus sus hermanos, quienes fallecieron por hemofilia. Al verse expuesta a la condición por tercera vez, ante el diagnóstico de su nieto Mateo, Elizabeth recordó las penas y el dolor por lo vivido con sus dos hermanos. Eventualmente, Elizabeth halló consuelo y fuerzas al educarse e informarse más sobre la condición. “El poder de transmitir esa seguridad de que sí podemos salir adelante me llevó a aprender sobre la hemofilia”. Para Elizabeth, visibilizar la hemofilia con actores clave de la sociedad es esencial para que la comunidad sea reconocida y considerada. Su perseverancia, que la llevó a seguir trabajando por Mateo, también la llevó actuar y ayudar a más personas de la comunidad y a otras madres. Llegó a ser Presidente de la Asociación de la Hemofilia La Paz, donde ha podido ver de primera mano la realidad del panorama que viven las personas con hemofilia y trabajar porque tengan una mejor calidad de vida. “El diagnóstico oportuno puede evitar dolor y gastos. Educar al cuerpo médico es importante para que conozcan la patología entre equipos multidisciplinarios, garantizando una mejor calidad de atención a las personas con hemofilia”. Para Elizabeth, a las madres eXtraordinarias las une ese anhelo de que sus hijos e hijas puedan tener una vida segura y libre de dolor para cumplir sus sueños, continuar con sus estudios sin ser discriminados y hacer deporte, sin temor a correr y saltar. Elizabeth agrega que también es importante que las personas con hemofilia, “puedan acceder a los avances médicos”. Además, a través de la educación sobre la hemofilia y de concientizar y acompañar a otros, Elizabeth se ha empoderado para seguir liderando grupos de apoyo que buscan brindar una mejor calidad de vida para todas las personas con hemofilia en Bolivia y América Latina.
