El IMSS atiende a más del 70% de los pacientes con hemofilia en el país.
Los nuevos esquemas de tratamiento mejoran su adherencia, y con ello el pronóstico de salud de los
pacientes.
Para facilitar la administración de los medicamentos, el IMSS cuenta con un programa de entrega
domiciliaria para terapias de vida media prolongada.
Las terapias de vida media prolongada para el manejo de la hemofilia A permiten dosificaciones
menos frecuentes en favor del apego al tratamiento y el bienestar de los pacientes.
Con el objetivo de prevenir riesgos a la salud de los
pacientes con hemofilia tipo A y facilitar la administración de sus terapias, instituciones de salud
pública como el IMSS, que atiende al 70% de personas con hemofilia, cuentan con innovadores
esquemas terapéuticos y programas de entrega domiciliaria que fortalecen el apego al tratamiento,
disminuyendo la frecuencia de hemorragias y el daño en articulaciones, entre otros eventos
adversos propios de la enfermedad.
La hemofilia es un trastorno congénito de la coagulación vinculado al cromosoma X que afecta
principalmente a los varones y es considerada una enfermedad rara por su baja frecuencia. Las
personas con hemofilia carecen o presentan concentraciones menores del factor de coagulación
VIII (conocido como hemofilia A) o factor IX (conocido como hemofilia B) en su sangre, afectando la
capacidad de coagulación, explicó el Dr. Abenamar Méndez Picazo, médico hematólogo adscrito al
Hospital General de Zona No.32 del IMSS.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM) cuenta con un registro de 7
mil 135 personas con trastornos de la coagulación reconocidos en México, de los cuales 5 mil 490
tienen hemofilia tipo A y de estos, el 60% es de tipo grave
Aunado a los riesgos propios de eventos como cirugías, extracciones de dentales y lesiones por
caídas o accidentes que involucren sangrado, quienes padecen esta enfermedad sufren
constantemente hemorragias internas en músculos y articulaciones 1 , provocando dolor, rigidez y
deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad y riesgo de
muerte prematura, expresó el especialista.
“Por ello, es crucial brindar a todos los pacientes un tratamiento que proporcione el factor de
coagulación faltante, que administrado bajo un esquema de profilaxis previene las complicaciones
propias de la enfermedad y ofrece una mejor calidad de vida”, precisó.
Afortunadamente las instituciones de salud pública, que en conjunto tratan a las personas con
hemofilia en el país, ofrecen diferentes opciones terapéuticas que permiten diseñar tratamientos
personalizados para cada paciente, de acuerdo con el tipo de hemofilia, su estadio, su edad,
historial médico y condición de salud, destacó Minerva Cruz Ramírez, directora de la Federación
de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
Si bien las terapias disponibles en el sector salud tienen un perfil de seguridad y eficacia
comprobado en el manejo de la hemofilia, en la actualidad existen terapias como los factores de
vida media prolongada con posibilidad de aplicación hasta una vez por semana en profilaxis, los
cuales cuentan con características particulares que favorecen apego al tratamiento, debido a que
al durar más tiempo en el organismo permiten esquemas de administración menos frecuente. 2
“Este tipo de terapias ha cambiado la perspectiva de vida de muchos pacientes, ya que al modificar
la frecuencia de su administración vía intravenosa -que era de dos a tres veces por semana- a tan
sólo una vez por semana, en un tratamiento de por vida, además de fortalecer la adherencia
terapéutica, les brinda mayor libertad y bienestar general”, expuso Minerva Cruz.
La Federación Mundial de Hemofilia subraya que la profilaxis debería ser la norma de atención
para todos los pacientes, especialmente en casos graves, donde es fundamental para prevenir
hemorragias que deterioren articulaciones o pongan en riesgo la vida. En este sentido, los
concentrados de factores de coagulación de vida media prolongada son una opción conveniente
para evitar dichas complicaciones. 3
Cabe destacar una importante iniciativa que ha desarrollado el IMSS como parte de su esquema
de atención integral, que es la domiciliación de la terapia. Debido a que muchos pacientes
enfrentan limitaciones de movilidad como secuela directa de la enfermedad, este servicio elimina la
necesidad de traslados hospitalarios, evitando pérdida de días laborales o escolares, riesgos de
accidentes viales y exposición a enfermedades, agregó la directiva.
Así, esta iniciativa no solo fortalece la adherencia al tratamiento y mejora la calidad de vida, sino
que también promueve la equidad en salud, garantizando que todos los pacientes reciban su
medicamento de manera segura, oportuna y cómoda en su domicilio.
Este sistema también tiene ventajas para la institución de salud, al optimizar recursos, reducir la
saturación hospitalaria, prevenir el desperdicio de suministros y asegurar un control administrativo
más efectivo, promoviendo la sostenibilidad. Y desde el punto de vista logístico, facilita el
seguimiento del ciclo de la terapia en tiempo y forma, mejorando la toma de decisiones,
asegurando el cumplimiento normativo y la transparencia.
Es importante mencionar que con tratamientos de profilaxis los pacientes con hemofilia pueden
llevar una vida funcional. Gracias a la disponibilidad de tratamientos médicos y una atención
integral, esta enfermedad ya no es sinónimo de muerte temprana o discapacidad como en el
pasado.
Finalmente, Minerva Cruz, directora de la FHRM enfatizó que “desde la Federación de Hemofilia de
la República Mexicana, A. C seguiremos reconociendo el trabajo y celebrando la colaboración con
las instituciones de salud pública en favor del bienestar de todos los mexicanos que viven con
trastornos de la coagulación”.
